Passar por um transplante é tarefa para leão, ainda mais num País onde a fila não anda.... Imagine se submeter a dois transplantes...
Esta é a história da jornalista Larissa Jansen, atualmente servidora pública da Justiça Federal no Distrito Federal, narrada por meio da autobiografia “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”.
Lalá, como é conhecida pelos amigos, é portadora de artrite idiopática juvenil, um tipo de reumatismo que acomete crianças de zero a 16 anos e que é remissível na grande maioria das vezes. Mas, como Lalá gosta de brincar, nada nela é convencional, então, há 25 anos luta contra a doença degenerativa do aparelho músculo-esquelético (Lalá tem 33 anos, mas sofre com a artrite desde os 07 anos de vida). Esse tipo de artrite, quando não remissível, incapacita a grande maioria dos portadores da doença. Mas Lalá trabalha desde os 16 anos até hoje.
Por se tratar de um caso atípico, a criança Larissa foi até os Estados Unidos em busca de tratamento e melhorias para sua qualidade de vida, tratamento patrocinado por seus pais, familiares e amigos. Aos 16 anos de idade, realizou sua 1ª prótese total de quadril, lá, pois uma das sequelas da artrite é “estragar” as articulações e, nos casos mais graves, a saída é a reconstrução articular.
Aos 16 anos, Lalá não mais subia escadas, tinha parado de crescer em razão da doença e do antinflamatório hormonal, e sentar-se estava cada vez mais doloroso uma vez que o quadril estava anquilosado – ou seja, a articulação estava “grudada”.
Mas, aos 22 anos de idade, Lalá começou a sentir fortes dores nos quadris.... Já se tratava no Brasil, e então levou QUATRO ANOS para encontrar o hospital que considerava ideal. Fincou pé no tratamento ao conhecer o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO). Mas aí, descobriu que sua vida mudaria radicalmente, por meio do TRANSPLANTE DE OSSOS...
Ela topou o desafio. Encarou um ano de espera na fila do transplante, apesar da gravidade do caso tê-la colocado entre as primeiras a serem contempladas pela doação. Mas naquele ano, só conseguiram 02 doações...
Os prognósticos: apenas ACABAR COM AS DORES. Sem expectativa de voltar a andar... Dançar, subir escadas, abandonar a cadeira de rodas e as muletas que a acompanhavam há 05 anos???
A “pollyana” brasileira decidiu lutar com todas as forças e hoje, não só anda, dirige, como está na fila da adoção – em função dos 14 parafusos que tem nos quadris, sendo alguns fora da pelve, ela optou pela adoção, e não por uma gravidez. Abandonou as muletas e a cadeira de rodas. E a cada dia conquista novos movimentos, com o que considera “um milagre da medicina”.
Como prometera a si mesma, se sobrevivesse utilizaria sua profissão de jornalista para auxiliar na divulgação da doação de ossos, muito pouco – para não dizer quase nada – difundida no Brasil.
Lançou o livro “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”, em dezembro de 2007, durante a IV Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência. Durante um ano e meio distribuiu 5.000 exemplares, GRATUITAMENTE, e conquistou o espaço da mídia com reportagens no Bom dia Brasil, Jornal Estado de São Paulo, revista Seleções, Empresa Brasil de Comunicação, entre outros veículos.
Desde o ano passado, o Diário de um transplante ósseo – na real, dois, pode ser adquirido pelo site
http://www.ensinamentoeditora.com.br/, bem como pela Livraria Cultura (
http://www.livrariacultura.com.br/).
Nos dias 26 e 27 de agosto deste ano de 2010, a autora estará na Livraria Siciliano, em Natal, para tirar dúvidas de quem desejar comparecer por lá, e para autografar os exemplares. Larissa estará acompanhada do médico reumatologista, Dr. Sérgio Kowalski, que fará solo de clarinete, atestando o que Lalá diz: somos todos iguais, com as nossas diferenças.
Médicos, pacientes, amigos, CIDADÃOS, estão todos convidados!
Para mais informações sobre o tema, a jornalista lançou, em março de 2009, o blog
http://www.transplanteosseo.wordpress.com/, sempre abastecido com notícias sobre o tema. O e-mail para contato é
lalajansen@yahoo.com.br.
COMO DOAR - O Brasil conta com 06 bancos de ossos, que têm capacidade de abastecer a demanda do País. Todavia, o único que não cobra qualquer taxa é referência do Ministério da Saúde, localizado no Rio de Janeiro, e denominado Banco de Ossos e Tecidos do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia.
Para doar os ossos, em caso de morte de um parente, informe à Central de Transplantes de seu Estado. Caso more no interior, e não na Capital, informe à Secretaria de Saúde do Município para que contatem o hospital capacitado para a retirada dos ossos.
Haverá uma pesquisa sobre a vida do doador, por meio dos familiares. A autorização PRECISA SER DADA PELA FAMÍLIA, não basta documento atestando, em vida, o desejo de doar órgãos e tecidos.
Retirados os ossos, serão “quarentenados” em refrigeradores de alta potência, sob responsabilidade dos bancos de ossos, e o material passará por exames de cultura, entre outros, a fim de reduzir ao máximo a contaminação para o paciente a ser transplantado.
QUEM RECEBE - Não é preciso compatibilidade para esse tipo de transplante, uma vez que os tecidos têm praticamente a mesma formação em qualquer humano.
O paciente transplantado também não precisa tomar imunossupressores, mas passa por exames de cultura de bactérias, a fim de tratar possíveis infecções que venham a ocorrer.
Durante ao menos 03 meses, o transplantado NÃO PODE por carga no membro transplantado.
Mais informações em www.into.saude.gov.br
Na noite do dia 20.07.2010, aconteceu a Sessão Festiva de Posse e Transmissão da Presidência do Conselho Diretor do Rotary Club São Paulo - Aeroporto, gestão 2010-2011 - para a Profª Drª LUCY DALVA LOPES MAURO.
